V posledný februárový deň si pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Doteraz bolo popísaných viac ako 6000 zriedkavých ochorení, ktoré trápia dospelých i deti. Ich nevýhodou je, že sa svojimi príznakmi často prekrývajú s bežnými chorobami a nie každému lekárovi či pacientovi hneď napadne robiť testy na nejakú zriedkavú, nezvyčajnú vec. Preto ich diagnostika trvá často celé roky a keď sa už podarí nájsť tú správnu diagnózu, tak nastáva problém s nedostatočnými vedeckými poznatkami a slabými možnosťami liečby.V závere videa nájdete v podrobnejšom zozname zriedkavých chorôb aj Sjögrenov syndróm, ktorý sa stal mojím spolupútnikom. Ďakujem všetkým, ktorí ma v mojom boji podporujú a sprevádzajú, hoci možno celkom nechápu, čo všetko toto ochorenie prináša. Často totiž nerozumiem ani ja sama.
Život so zriedkavou chorobou, deň za dňom, ruka v ruke...
